Aix-les-Bains : face à ces 2 500 voix, le cancer pédiatrique ne passera pas !

Chaque année, entre 2 500 et 3 000 nouveaux cas de cancers pédiatriques apparaissent, ces maladies constituent la première cause de mortalité après 1 an, dont les deux tiers guérissent mais non sans séquelles… Un fléau inégalé (20% des enfants atteints ne pourront être soignés) dont on n’évoque peu la recherche tant elle se concentre sur les cancers adultes. Une anomalie. « Il y a urgence à les soigner plus et mieux » , confie Marie Castets, chercheuse à l’Inserm à Lyon et à la tête d’une équipe de recherche spécialisée dans les cancers pédiatriques, « mais pour cela, il faut de l’argent ». Le mal ancien.

Les familles sur le pied de guerre face aux cancers pédiatriques

C’est pourquoi elle est également membre de React 4 kids, réseau de recherche fort de 300 membres, créé en juin 2018. « L’idée de départ était de travailler ensemble pour faire avancer les recherches, à travers une collaboration entre chercheurs plus efficace. Nous organisons des séminaires, des groupes de travail sur des thèmes comme la formation des jeunes chercheurs… et avons des projets parmi lesquels Share 4 Kids, un entrepôt de données sur la signature moléculaire des cancers pédiatriques à partager entre chercheurs ». Parce que les cancers pédiatriques justifient à eux seuls une recherche dédiée. Alors oui, pour mettre tout cela sur pied il faut de l’argent et de l’huile de coude. Si dans ce secteur personne ne manque du second, le premier reste une denrée rare. « L’Etat débloque des sous mais seuls 3% du budget global se dirigent vers la recherche sur les cancers pédiatriques » , soupire Arnold Bruguière, président de l’association « Nos P’tites étoiles » par ailleurs membre du réseau React 4 Kids*, « c’est une recherche spécifique, peu rentable car statistiquement, il y a peu d’enfants malades, sauf que pour nous, associations, c’est inacceptable, un enfant a toute sa vie devant lui. Les associations sont donc indispensables pour participer et contribuer à cette lutte ». Bien souvent, les associations se créent parce que des familles ont souffert dans leur chair, « les parents réagissent à leur manière, ils portent le combat de leur enfant » , abonde Marie Castets. Ces associations ne sauraient par conséquent se soumettre à des aléas de rentabilité ou de statistiques.

Un réseau d’une soixantaine d’associations

Cette lutte se veut protéiforme mais ensemble, on est plus fort, comme en témoigne la création, en février 2019, d' «Une nuit pour 2 500 voix » , événement national à même de réunir différents acteurs de la lutte contre cette calamité, organisé autour du 15 février, date de la journée internationale du cancer de l’enfant. Une tournée nationale à laquelle se mêle une vente d’illustrations en ligne, « Dessine-moi demain » , réalisées par une soixantaine de dessinateurs et dont le parrain est Philippe Geluck. Une tournée dont les bénéfices seront reversés au financement de projets collectifs via React 4 kids. « Nous étions une dizaine d’associations à l’origine, nous sommes 6 à 7 fois plus aujourd’hui » , souligne Marie Castets et c’est fort de cette armée que s’est lancée l’édition 2022, celle des « Petites mains symphoniques » , le plus grand orchestre d’enfants au monde, qui fera étape à Aix-les-Bains, centre des congrès, le 26 février. Des enfants de 6 à 17 ans qui chantent pour des enfants, la portée symbolique est énorme et c’est tout à l’honneur de la cité thermale d’accueillir pareil événement, le plus grand jamais agencé pour « Une nuit pour 2 500 voix ». « Au départ » , reprend-elle, « nous nous étions demandés comment piloter cet événement avec toutes ces associations autour. Et à leur demande, afin que personne ne s’approprie le leadership, elles ont décidé que c’était à la communauté scientifique de prendre les rênes ». Les associations devenant ces fameuses petites mains, parfois invisibles mais toujours indispensables. Soutenue par le milieu associatif local, à chaque fois, et pour le 26 février par « Nos p’tites étoiles », « Enfants cancers santé » et les Lucioles, avec le partenariat du Lion’s Club Chambéry Aix Revard, cette nuit sera un phare pour la recherche. « Une nuit pour 2 500 voix » est un événement important pour nous, il fédère des associations, souvent de parents, qui n’ont pas toutes le même objectif, certaines s’attaquant à la recherche, d’autres à offrir des sourires aux enfants malades… Il est essentiel que chacune conserve son ADN« , sourit Marie Castets. La tournée se poursuivra le 27 février à Lyon, en avril à Paris et en mai dans le Grand Est, dans un lieu encore à déterminer.L’affaire n’avait pas tardé à prendre forme puisque la municipalité aixoise a très vite répondu par l’affirmative à l »organisation de cette 4e édition, avec la mise à disposition du centre de congrès et de ses 1 200 places, excusez du peu. « Au bout de 30 secondes, Renaud Beretti nous a dit OK : la ville a donc pris à sa charge la régie et l’affichage dans la ville » , se réjouit Arnold Bruguière. On attend donc une affluence maximale pour cet événement unique en son genre, où une cinquantaine d’enfants sera sur scène pour appuyer, soutenir et accélérer la recherche. En serez-vous ?
Samedi 26 février, « Une nuit pour 2 500 voix », concert donné par l’orchestre des « Petites mains symphoniques ». Tarif, 30 euros adulte, 15 euros tarif réduit. 20 heures. Billetterie : http://spectacles.aixlesbains-rivieradesalpes.com/billetterie/
* Lire notre article du 6 septembre 2021.