Cognin : un an après l’envol de « Princesse Zoé », l’aventure associative prend fin en réalisant quelques rêves d’enfants

C’était il y a un an déjà, le 12 juin 2019, que la petite « Princesse Zoé », 8 ans, prenait son envol, après avoir lutté durant trois ans contre le DIPG, tumeur attaquant le tronc cérébral. Un lâcher de ballons à Cognin et quelques coccinelles plus tard, Emilie et Sylvain, ses parents, ont repris le chemin de Southampton, au Royaume-Uni. L’Association « Princesse Zoé atteinte de DIPG », lancée par quelques amis de la famille il y a trois ans et qui avait permis de récolter près de 250 000 euros pour permettre à la petite fille de se soigner au Mexique en présence de ses parents, est sur le point de fermer ses portes, non sans avoir permis à d’autres enfants malades et à leur famille, de réaliser des rêves et d’être soignés, comme Zoé.

C’est dans les nuages que Zoé va souffler ses neuf bougies, le 27 mai prochain. L’an dernier, elle prenait son envol depuis Naomi House, où elle venait de passer plusieurs mois en soins palliatifs, ses parents et ses lapinous à ses côtés, très exactement le 12 juin. De retour quelques mois en France, Emilie et Sylvain ont regagné l’Angleterre, ne sachant pas encore quand ni comment, ils pourraient reprendre les rennes de l’association créée pour venir en aide à leur petite fille, à l’annonce de sa maladie. Finalement, compte tenu des difficultés administratives au transfert d’une telle association entre la France et la Grande-Bretagne, il a été décidé que celle-ci serait dissoute, le reste de l’argent récolté continuant à venir en aide aux enfants atteints de cancers pédiatriques, tant à titre individuel que par le biais d’associations ou de services de soins. 

« C’est important pour nous de continuer à faire vivre le souvenir de Zoé »

Comment se remettre du décès d’un enfant ? Voilà bien là l’un des défis les plus cruels à relever et pourtant, nombre d’entre eux doivent y faire face dans le cadre de la tumeur infiltrante du tronc cérébral (DIPG) pour laquelle la recherche, cette dernière année, n’a montré que de très faibles signes d’avancement. Émilie et Sylvain, les parents de Zoé, sont rentrés à Southampton, la vie a doucettement repris son cours, malgré son absence, omniprésente. « Nous sommes rentrés après quelques temps passés en France, cet été » , relate Emilie, « chaque jour se ressemble. » 
A quelques jours de l’anniversaire de sa petite fille, la maman a lancé sur Facebook l’idée de peindre des coccinelles, symboliquement liées à Zoé. « Cela peut permettre aux gens de se retrouver en famille, de sortir les pinceaux, et de faire ce qu’adorait Zoé, des activités », reprend Emilie, « nous avons préféré proposer cela que de faire un appel aux dons, il y a tellement d’associations auxquelles les gens peuvent donner, c’est plutôt symbolique, pour son 9e anniversaire. »

« Dans l’association, ils ont soulevé des montagnes sans qu’on leur demande quoi que ce soit »

Le temps est à la « reconstruction » et aussi au souvenir de ce qui a été à la fois une épreuve, la maladie de leur enfant, mais aussi une chance, celle d’être entourés par leurs amis, qui bénévolement « sans qu’on ne leur demande quoi que ce soit, se sont investis sans relâche pendant trois ans et ont soulevé des montagnes pour que nous ne manquions de rien, pour que Zozo soit soignée dans les meilleures conditions. » souligne Emilie. Difficile pour ces parents de reprendre une association dans l’immédiat, principalement en raison de la distance qui les sépare de son siège et des formalités administratives qui en découlent. « C’est ce qui était prévu au départ, mais il nous fallait du temps pour bien y réfléchir avec Sylvain », expose-t-elle, « mais en Angleterre, ce n’est pas aussi simple de monter des associations qu’en France. Nous souhaitons néanmoins pouvoir aider d’autres familles qui vivent ce combat, les y aider, leur redonner foi et espoir. Nous participons déjà à des courses ici, c’est ce qui se fait beaucoup en Angleterre, pour récolter des fonds, sans pour autant monter une nouvelle association. Et quand le moment sera venu, nous reconstruirons quelque chose. En attendant, la page Facebook restera active , sans doute sous un autre nom, et c’est moi qui l’animerai. C’est important pour nous de continuer à faire vivre le souvenir de Zoé, de continuer à informer, à sensibiliser, à avoir du soutien quand nous participerons à des événements. »

Des fonds reversés à l’achat de matériel médical, à la recherche et aux associations venant en aide aux enfants atteints de cancers

A peine quelques jours après Zoé, c’est leur amie Sarah qui les quitte, le 29 juin 2019, alors que pour la plupart ils sont en route pour assister aux funérailles de leur « princesse ». Beaucoup d’émotion, coup sur coup, qui pourtant n’a pas entamé la détermination de Valériane, présidente de l’association, ni celle des adhérents et bénévoles. Durant l’année qui vient de s’écouler, ce sont pas moins de 22 projets qui ont pu être financés grâce à l’argent récolté par l’association, afin d’aider Zoé. « Nous avons choisi d’élargir les dons aux autres cancers pédiatriques », détaille Valériane Molliet-Sabet, « et c’est ainsi que nous avons pu aider des enfants à réaliser leur rêve d’aller à Disney, comme nous l’avons fait pour Zoé, ou même des parents à financer des soins aux USA pour leur enfant, au travers d’associations. »
Grâce à leur action, entre autres, l’ensemble des lits d’accompagnants (soit 15 lits) ont pu être financés au sein du service IOH de pédiatrie de l’hôpital de Grenoble, des matelas et vestes réfrigérés pour l’association « les enfants de feu ». Des dons ont aussi été versés à Naomi House et Rainbow Trust Children Charity, qui avaient pris soin de Zoé, durant ses derniers mois en soins palliatifs, ainsi qu’au service de soins palliatifs de Chambéry, et à l’association « Rêves »a pu permettre à un petit Eliott de participer au concert des « Pat Patrouille.** » C’est un vrai bonheur d’entendre la joie que cela procure aux parents et aux enfants, de savoir que leur projet pourra se réaliser «, sourit Valériane,  » la plupart des enfants que nous avons aidé ne sont plus là aujourd’hui. Mais avoir procuré du bonheur, avoir pu enlever du poids sur les épaules de familles, c’est indescriptible. C’était un beau groupe, une belle expérience humaine, si ça s’arrête, c’est que cela doit s’arrêter. Nous ne pouvions pas attendre qu’une solution soit trouvée, il fallait que l’argent de l’association serve et surtout, les enfants malades eux, ne peuvent pas attendre. Alors, à l’unanimité, nous avons décidé de dissoudre l’association. Cela devait se faire le jeudi du confinement, mais l’assemblée générale extraordinaire se réunira avant début juillet, décidera de la destination des fonds restants* et se dissoudra. Nous avons avancé avec le cœur, mais il y a un temps aussi pour se poser, nous serons quoiqu’il arrive, liés pour toujours. « 

« C’est un vrai bonheur d’entendre la joie que cela procure aux parents et aux enfants, de savoir que leur projet pourra se réaliser »

C’est aussi l’avis d’Émilie, qui respecte ce choix et le comprend, « c’était une association formidable, non seulement pour Zoé, mais aussi pour les enfants qui ont pu être aidés grâce à leur action, les fonds ont été utilisés pour des causes nobles. C’est bien de laisser cette belle image de leur travail et de leur investissement, de rester sur quelque chose de positif. Nous reconstruirons quelque chose derrière, autrement, en restant pour notre part sur le sujet du DIPG. »  
En septembre, Émilie participera à un marathon marché, pour Naomi House, qui a accueilli Zoé les derniers mois de sa vie et Sylvain, son mari, à une course de vélo, leur permettant de récolter des fonds. Le couple souhaite également pouvoir participer à un événement pour aider les enfants de leur amie Sarah. « Nous souhaitons nous impliquer directement, de cette manière », reprend Émilie, n’abandonnant pas son idée de créer une maisons des parents, mais la rangeant simplement dans un petit coin, en attendant. « Zoé était très méticuleuse, là aussi, je peux lui dire qu’elle se rassure, tout est bien à sa place. » 
* Au départ de Zoé, l’association disposait d’environ 95 000 euros qui ont été utilisés par l’Association « Princesse Zoé » pour financer 22 projets, parmi lesquels ceux énoncés, mais aussi des sépultures d’enfants, que certains parents ne pouvaient assumer. Aujourd’hui, il reste 12 000 euros, que l’Assemblée extraordinaire décidera de dispatcher sous formes de dons ou de bons d’achat pour des familles touchées par le cancer pédiatrique.  
** Les projets financés :
     Association Locomotive: don pour aider les enfants hospitalisés du CHU de Grenoble
     Association « fort comme 3 pommes » un vélo pour Raphaël
     Association Princesse des montagnes: aide au logement, déplacement en Espagne pour la                     rééducation de Vahina
     Association 5 pour toi
     Association les enfants de feu
     Enfants atteints de GITC
     Sarah Coeur de Lionne: organisation et financement d’un séjour à Eurodisney
    Association « I have a dream »; pour réaliser le rêve d’Elize d’aller en Laponie, Manon un séjour à         Disney ainsi que le financement de l’Immunothérapie
     Princesse Shainna: bons d’achats dans les magasins de jouets, financement des obsèques
     Romain: aide au financement de traitements en Pologne
     Courage Adème: financement des traitements aux USA
     Eliott, avec l’Association Rêves, organisation pour aller voir le spectacle de Pat’Patrouille et les           rencontrer
     Association le combat de Tom contre la maladie de la pompe: aide à la réparation du véhicule             aménagé de sa maman
     Dons à Rainbow Trust et Naomi House en Angleterre où a séjourné Zoé
     Erika et Owen: bons d’achat dans des magasins de vêtements et de jouets
     Associations qui ont aidé au financement des séjours de Zoé
     Association Princesse Mahée et Escape