La Biolle s’investit contre le cancer pédiatrique, en célébrant « la vie et la joie »

Deux mots qui s’opposent, mais qui font pourtant partie de la réalité : les cancers pédiatriques atteignent chaque année 2 850 enfants et causent 500 décès annuels. Arnold Bruguière, président de l’association « Nos p’tites étoiles », l’a vécu avec son épouse Nathalie, quand leur petit Yanis de 8 ans a été diagnostiqué puis s’est envolé, en 2014. En 2015, ils ont créé à trois, avec une amie, cette « petite » association pour venir en aide aux familles et aux enfants en difficultés de santé – quelles que soient ces difficultés-. Il a puisé dans cette épreuve la force et l’endurance, pour transformer ces épreuves en joie à offrir aux enfants touchés, à leurs familles, prises dans le tourbillon qu’il a lui-même traversé. C’est exactement ce que, entouré d’autres associations, il a souhaité exprimer lors de cette première édition de « La Biolle en Or » , impulsé par une équipe municipale très investie.

Ambiance familiale et bon enfant : meilleur vecteur de message impactant

C’est dans ce contexte que Sébastien Delattaignant et ses collègues du conseil municipal de La Biolle ont pensé à mettre en place une action en faveur du cancer pédiatrique, à l’instar de ce qui avait été fait précédemment pour « Octobre rose ». Mais cette fois, ils ont vu les choses en grand, avec la venue de Mickey, des stands, une buvette, des jeux gonflables, des poneys, une course de run & bike parents-enfants, une projection cinéma, une conférence… « Quand ils m’ont exposé leur projet, qui grandissait de jour en jour, je me suis demandé jusqu’où ils comptaient aller », sourit Julie Novelli, maire de La Biolle qui a soutenu ce projet dès le départ « après l’avoir vécu, ce week-end a dépassé nos espérances, on n’en attendait pas tant. Il y a eu un bel engouement, les gens du village ont voulu donner de leur temps pour cette belle cause. C’est une première édition vraiment très réussie. » nous a-t-elle confié. Et pour cause, Sébastien Delattaignant y a mis son cœur, ses tripes et toute sa jovialité naturelle, épaulé par ses collègues, pour que cette première édition déménage. « Nous avons comptabilisé 1 500 adultes sur la journée de dimanche, c’était fantastique ! » s’enthousiasme le conseiller municipal, « c’est un chiffre important pour une première édition, pour une petite commune comme la nôtre, d’autant que j’ai cherché partout, il n’y a pas d’autre fête similaire en faveur de la recherche du cancer pédiatrique. » ajoute-t-il. « C’est parti en douceur jusqu’à l’apothéose », s’exclame Arnold Bruguière, la participation des gens, l’accueil des Biollais, a permis de récolter 11 000 euros de recettes qui vont directement à la recherche, auprès d’un groupe de chercheurs dédiés aux cancers pédiatriques, React 4 Kids, parce qu’il faut bien avoir à l’esprit que les cancers pédiatriques ne sont pas des mini-cancers d’adultes ! «

Elus, familles, associations et entreprises : le local au rendez-vous pour la recherche

Pour animer la journée de dimanche, Sandra Baud et Jean-Pierre Germain, dirigeants de la radio et de l’antenne de Radio Grand Lac ont « mouillé le maillot » avec « un entrain et un dynamisme qui faisait plaisir à voir », commente Julie Novelli, qui a pu compter également sur le soutien des quatre conseillers départementaux des deux cantons aixois, Renaud Beretti, Karine Dubouchet-Revol, Nathalie Schmitt et Florian Maitre, des deux sénateurs Cédric Vial et Martine Berthet, tous présents et mobilisés pour l’occasion et pour soutenir cette cause importante.
Car comme le souligne le président de l’association « Nos p’tites étoiles », c’est bien grâce aux soutiens associatifs que la recherche en faveur des soins de cancers pédiatriques peut évoluer. En effet, nous le soulignions déjà lorsque Princesse Zoé s’était envolée en 2019, sur le budget alloué par l’Etat à la recherche cancérologique, seulement 3% concernent les cancers pédiatriques. Question de rentabilité ? « Les cancers qui touchent les enfants ne concernent que 2% des cancers totaux », précise Arnold Burguière, « cela peut s’expliquer de cette manière mais enfin, on parle d’enfants ! On s’en fout de la rentabilité. Alors ce que l’Etat ne fait pas, ce sont les associations qui le font. Notre devise c’est » plus forts ensemble « parce que nous sommes persuadés que nous aurons plus de poids si nous nous réunissons. Pour cette première édition nous étions entourés de plusieurs associations, La Chouette de l’espoir, Les lucioles, Un p’tit air de Mya, et France Adot 73, même s’il est vrai que la plupart des gens connaissent  » Septembre en or « de loin. Il y a une urgence, il faut sauver des vies, il ne faut plus réfléchir ! Chaque année, il y a plus de 2 800 cas de cancers pédiatriques et 500 décès, on ne peut pas dire que ça n’existe pas ! Les scientifiques passent 30 à 50 % de leur temps à rechercher des financements, ce n’est pas normal, on a des chercheurs, ce qui manque c’est le financement. » Les 4 et 5 septembre à La Biolle, 60 partenaires étaient présents, dont 47 entreprises locales et 4 clubs sportifs, ce qui a amené du monde et permis cette belle recette : la devise des « P’tites étoiles » serait donc juste ?

Parler du cancer de l’enfant, un sujet encore tabou

Comment aborder ce sujet mais surtout comment ne pas pratiquer la politique de l’autruche quand il s’agit d’en parler ? « J’ai abordé le sujet avec mes enfants », confie Sébastien Delattaignant, « je leur ai expliqué que grâce à mes déplacements en ce moment, j’aidais des enfants qui restaient à l’hôpital tout le temps. Durant la kermesse, ils ont participé et me disaient » j’ai aidé plein d’enfants! « Il faut en parler, parce que les familles mettent toujours trop de temps à savoir qu’elles peuvent être entourées. Mais cela peut arriver à tout le monde… » Est-ce parce que le rapport à la mort est teinté de peur, de méfiance, de douleur, que la plupart mettent un voile sur la réalité de cette maladie ? C’était aussi le message porté par le documentaire « Et les mistrals gagnants » projeté le samedi soir, précédant une conférence sur le cancer de l’enfant « Il faut ouvrir les yeux sur la force de ces enfants », poursuit Sébastien, « on suit le parcours de six enfants malades qui parlent des instituteurs qui viennent leur faire la classe dans le service et qui les considèrent comme des enfants normaux. On les met trop de côté, alors qu’entre 5 et 10 ans, il n’y a pas de malades, il n’y a que des copains. » 
Le conseiller municipal l’espérait au fond de lui, cette édition devait être une réussite parce qu’elle a vocation à se poursuivre, en ce qu’elle permet, en plus du reste, à tous les bénévoles de se retrouver, d’agir dans un sens commun, de nouveau. Dans la conversation, il songe déjà à la suivante, encore plus extraordinaire que celle-ci. De son côté, Arnold Bruguière espère aussi pouvoir permettre à d’autres enfants et familles de se créer des souvenirs, après une année gelée par la crise sanitaire. Son association « Nos p’tites étoiles » permet à des enfants en difficulté médicale de vivre un baptême de l’air, en parapente et en ULM, et prochainement en montgolfière et en planeur, au-dessus du lac d’Annecy. « Il faut célébrer la vie », sourit-il, « combien de sourires d’enfants on reçoit, comme ce week-end, ça fait du bien. Petit à petit, les tabous vont tomber, il faut en parler, même si ce n’est pas facile. » Toujours est-il que si cette première édition « en or » a été un franc succès, que les étoiles ont brillé un peu partout, dans les yeux et dans le ciel, il y a fort à parier qu’en redoublant d’efforts, l’espoir de faire aboutir la recherche se rapproche, un jour prochain.