35e Téléthon : entre directs et animations de terrain, le plus grand événement caritatif d’Europe

Vous les voyez partout, ces animations et événements divers estampillés Téléthon. Pas plus tard que le weekend dernier, le comité des fêtes de La Ravoire proposait diots et polenta, poulet et crozets halle Salvador pour la bonne cause. C’était leur première fois, peut-être pas leur dernière.

C’est tout le défi que pose le Téléthon, « il faut chaque année trouver du sang neuf » pour alimenter de nouvelles animations « et pour soutenir les bénévoles » , confie Nathalie Colin-Cocchi, coordinatrice locale du Téléthon. Ces mêmes bénévoles qui peuplent les associations, les clubs sportifs et dont le nombre décroît avec les départs et les non-remplacements. L’AFM en est au même point, et ce en dépit de l’ancienneté de cette association, créée par 8 familles en 1958 (lire ci-après). Il faut se renouveler, trouver de nouveaux actes de foi et montrer que plus que jamais, la recherche en a besoin. Avec 20 000 événements de par l’Hexagone, c’est peu dire que le Téléthon « peut se faire toute l’année ». En Savoie, en 2019 – puisque l’édition 2020 a été quelque peu contrariée – ce sont 150 animations réparties dans les neuf secteurs qui ont été répertoriées, entre novembre et décembre. Et toutes sont indissociables du marathon télévisé du premier weekend de décembre, grand-messe annuelle de France télévisions. Qu’il s’agissent de communes, d’associations, de particuliers ou même d’entreprises, n’importe qui peut se lancer, il suffit d’en faire part à l’une des 150 coordinations de France.Ici, en Auvergne Rhône-Alpes, l’association française contre les myopathies bénéficie de l’aide des collectivités territoriales, certes mais surtout se voit dotée par la Région d’une exceptionnelle subvention de 400 000 euros, « elle est la seule région de France à le faire » , souriait la conseillère régionale Alexandra Turnar lors de la présentation générale de l’édition en Savoie, en mairie de La Ravoire.

200 programmes de recherche dans le monde

L’AFM, c’est quoi ? Une association, créée par Yolaine de Kepper en 1958 et une poignée d’autres parents autant désemparés que révoltés par le peu de connaissances de la médecine au sujet des maladies neuromusculaires dont souffraient leurs enfants. Elle-même, créatrice et première présidente de l’AFM, avait quatre de ses enfants atteints par des myopathies. Depuis plus de 60 ans, les dons affluent et leur répartition est très stricte : 40% vont vers la recherche, vont financer des laboratoires, aider les quelque 200 programmes de recherche dans le monde. 40% viennent directement aider les familles dans la gestion du quotidien, le parcours de thérapie, le soutien administratif et parcours de soins. 10% des dons vont alimenter le service communication afin de relayer le maximum d’informations émanant des nombreuses opérations partenaires et enfin, les 10 derniers pourcents serviront à la gestion courante. « La cour des comptes a, au cours de quatre contrôles, relevé une totale clarté sur la destination des dons » , affiche Nathalie Colin-Cocchi, « sur la régularité des ressources de l’association et sur les dépenses liées au Téléthon ». Ils sont aujourd’hui 7 400 malades à bénéficier d’un suivi de l’AFM. Il y a 34 ans, en 1987, s’est tenu le premier marathon télévisé dont le parrain était alors Jerry Lewis. Trois ans plus tard naissait le Généthon, premier laboratoire uniquement dédié à la génétique et aux thérapies géniques. Ont suivi le premier village répit familles (VFF) en 2009, l’institut des biothérapies sur les maladies rares en 2012 et un grand nombre d’avancées significatives dont on n’entend peu parler mais qui témoigne de l’importance fondamentale d’une telle chaîne de solidarité, on le rappelle, née d’un désappointement.

Le rendez-vous des générations

Chaque année, alors que l’automne s’étire et que les jours rapetissent, les animations fleurissent, certaines désormais traditionnelles, comme le Barbython du 5 décembre, course chronométrée sur 10km. Et puis, parfois, les défis les plus dingues se présentent. Ainsi, le vendredi 3 décembre, les étudiants de l’IPAC vont réaliser l’équivalent de l’ascension de l’Everest en relais… dans les escaliers du bâtiment. Soit plus de 800 montées ! Saint-Alban-Leysse aussi aura droit à son défi marche ou course à pieds, fauteuil ou handybike, le 4 décembre de 9h à 19h (stade des Barillettes). A Aix-les-Bains, c’est la place Maurice-Mollard qui s’habillera de jaune grâce à l’association « Avançons tous ensemble », de 11h à 18h. Les lycéens du Granier, de Monge, de Polytech, de l’IFSI, de Saint-Ambroise etc. mettront aussi la main à la pâte. C’est aussi cela, le Téléthon, des moments de communion, des rencontres, une vie de village, de centre-ville. Les générations qui s’entremêlent, la solidarité se met en marche au point d’avoir fait des petits, de l’autre côté des Alpes, au Portugal, en Espagne, en Finlande ou en Afrique, au Sénégal. Parce qu’elle n’a pas de limites, elle est invincible.Vendredi 3 décembre, à partir de 18h45, Nagui et Sophie Devant donneront le top départ de trente heures de direct, de défis, de joies et de succès, sous l’œil bienveillant du parrain de cette édition, 35e du nom, Soprano.
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