Dimanche 4 septembre, le Phare sera le théâtre du lancement officiel du Téléthon 2022 en même temps que se conclura le premier (grand) défi de cette opération annuelle : le challenge qu’accomplira Johan Tournier, à savoir un triathlon d’ampleur olympique, de la cité thermale à Chambéry. Natation, cyclisme en tandem et course à pieds pour finir. A un détail près, Johan est porteur de la maladie de Charcot-Marie-Tooth, ce qui tend à hausser la valeur de l’exploit.
L’histoire est simple à souhait : lorsque Julien Segrétain a rencontré Johan Tournier par le biais de la coordinatrice départementale du Téléthon, Nathalie Colin-Cocchi, l’affaire était d’ores et déjà conclue. « J’avais déjà monté des projets de ce type, souffle Julien, au sortir d’un tour de Corse en pédalo avec Armand Thoinet, record du monde à la clé. Le projet m’a botté et en plus, c’était en faveur du Téléthon. Les projets sportifs, j’aime mais plus encore lorsqu’il y a un message au bout, quand ce n’est pas seulement un exploit physique.
On veut montrer que le handicap n’empêche pas de se dépasser et Johan n’a pas de limites« . Aussi via son agence Koa, Julien Segrétain a donc pris en charge la gestion du projet de Johan Tournier, » je vais l’aider là où il aura besoin, dans la communication, sur le tracé, les autorisations… « Il sera l’homme à tout faire pour permettre à Johan d’accomplir son rêve, ce triathlon de folie, » d’une distance olympique« , avec 1,5 km de natation (dans la baie de Mémard à d’Aix-Les-Bains, 40 km de vélo tandem (entre les Jardins Vagabonds et Savoie Technolac) et 10 km de marche (entre Savoie Technolac et le Phare).
« Je partais de très loin »
L’idée lui est venue il y a deux ans : Théo Curin venait de participer à l’Alpha Iron man des Sables d’Olonne. Un exploit hallucinant quand on sait que Théo avait dû être amputé des quatre membres après avoir été frappé par la foudre. « Il était nageur, comme moi, je me suis dit : s’il a été capable de le faire, alors moi aussi ». Et voici comment Johan Tournier a patiemment mûri son projet. Quelques semaines plus tard, il voit un jeune homme enquiller les 40 derniers kilomètres d’une étape du Tour en tandem. Lui le nageur s’interroge, pourquoi ne pas se lancer dans un triptyque d’épreuves ? « Début 2021, je décide de me faire un triathlon mais je partais de très loin ». Aussi Johan commence par perdre 20 kilos et s’oblige à 10h de sport par semaine. Lentement, il reprend la natation puis la marche, son point faible et de 300 mètres, il parvient à arpenter 1,5 kilomètre désormais. « J’ai contacté l’AFM Téléthon qui m’a mis en relation avec Julien Segrétain. Le projet était définitivement sur les rails et Koa a pris les choses en main ». Objectif de l’exploit, engranger des fonds, bien sûr, à travers la cagnotte* et les divers partenariats mais aussi montrer ce qu’un jeune homme de 34 ans était capable de faire.
« J’étais une vraie pile électrique »
« J’ai toujours été sportif, je pratiquais le foot, à Vimines, j’ai été gardien du but pendant 4 ans. C’était entre 1995 et 1999 ». Puis la maladie a commencé à se manifester comme un poison lent. « La maladie de Charcot-Marie-Tooth* est une atteinte aux nerfs, il empêche la bonne transmission du message du cerveau aux muscles. En conséquence de quoi les muscles s’atrophient ». Ce mal, pourtant, il l’a toujours eu en lui. « Je suis né avec. Elle s’est d’abord attaquée à mes chevilles puis, adolescent, en 2002, il y a eu une grosse poussée. Elle a été génétiquement diagnostiquée en 2017 ». Un crève-cœur pour lui. « Ça me fait toujours une sensation bizarre, j’étais une vraie pile électrique et d’un coup, j’ai été mis à l’arrêt, sans comprendre ».
Sa rencontre avec un professeur d’EPS au collège change la donne : « Il m’a conseillé de me mettre à la natation handisport. Même si je me retrouvais debout et la plupart des autres en fauteuil, j’ai été rassuré sur mon état. J’ai adoré passer des weekends de compétition, je retrouvais les sensations que j’avais lorsque j’étais à l’école, la joie, l’énergie » …
Voici donc un an et demi que Johan prépare l’épreuve vers laquelle il s’avance, qu’il prévoit de durer près de 9 heures, « je suis dans la dernière ligne droite et je vois que les gens adhèrent, beaucoup se sont inscrits ». Car oui, il est possible de l’accompagner** dans cette quête, nageurs, coureurs, cyclistes, pour le seconder plus que pour tenter un quelconque chrono. « Ce sont ses amis et des proches qui participeront à ce triathlon dimanche » , concède Julien. « Ce sera une fête, abonde Johan, on va montrer que le handicap, ce n’est pas toujours lourd mais vivant ». Rendez-vous dimanche 4 septembre à 8h30 en baie de Mémard pour s’en convaincre.
* La maladie de Charcot-Marie-Tooth est une maladie rare, génétique, qui touche les nerfs périphériques. Elle se manifeste par
une faiblesse musculaire et une diminution de la sensibilité des pieds et des mains qui apparaissent généralement à l’enfance. Elle touche entre 30 et 50 000 personnes. On ne lui connaît aucun remède.
** Des dons sous la forme de trois offres, solidaire (200 euros et plus), numérique (500 euros et plus pour une visibilité sur les réseaux sociaux), finisher (1 000 euros et plus pour une présence sur la ligne d’arrivée sur l’esplanade Grégory-Lemarchal). 60% des dons effectués à l’AFM sont déductibles.
Plus d’informations sur la page facebook de l’événement.
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